Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, desconocida para las personas que no tienen o han tenido un contacto directo con la enfermedad y muy estigmatizada.
Según estimaciones de la Federación, afecta a más de 160.000 personas en España, 30.000 de las cuales están sin diagnosticar.
Existen tantos párkinson como personas lo padecen porque la enfermedad se manifiesta de forma diferente en cada persona tanto en la sintomatología como evolución de la enfermedad o respuesta a los tratamientos y a las terapias rehabilitadoras, lo que hace necesaria una atención personalizada.
En la actualidad, se desconocen las causas que provocan la enfermedad y no tiene cura; sin embargo, existen una gran cantidad de terapias y tratamientos dirigidos a atenuar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson.
El Libro Blanco del Párkinson en España
Esther Peñas Domingo
A través de él te proponemos un viaje en el que conocerás qué es la enfermedad de Parkinson (EP), cómo las personas con esta enfermedad y sus familiares convivimos con ella o las dificultades a las que nos enfrentamos y se enfrentan día a día las asociaciones.
Contenido:
Si tienes este libro en tus manos es porque, de alguna manera, estás relacionado con esta enfermedad, ya sea porque tienes párkinson, eres familiar o cuidador, porque eres investigador, especialista o profesional sociosanitario o porque perteneces a la administración regional o nacional. A través de él te proponemos un viaje en el que conocerás qué es la enfermedad de Parkinson (EP), cómo las personas con esta enfermedad y sus familiares convivimos con ella o las dificultades a las que nos enfrentamos y se enfrentan día a día las asociaciones.
En definitiva, una radiografía de la EP vista desde los ojos de todos los agentes implicados: asociaciones, administración, neurólogos, terapeutas, personas con párkinson y familiares. Personas que tratan con la enfermedad en su día a día, aquellas que más conocen las necesidades de este colectivo.
Las últimas décadas han sido cruciales para nuestro colectivo y, en estos años, nuestras entidades (organizaciones creadas y lideradas por personas con párkinson y sus familiares) han crecido, en número y tamaño, y se han convertido en referente a la hora de proporcionar información y formación fiable y de calidad, de promover la investigación, poner en marcha proyectos de sensibilización sobre la EP y, sobre todo, de representar a todas las familias que conviven con la enfermedad. Fruto de nuestra unión surgió la Federación Española de Párkinson, organización que nos representa y vela por nuestros derechos, a la que hemos visto nacer y crecer y que es resultado del esfuerzo y la dedicación de las asociaciones regionales.
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El libro blanco del Parkinson es muy útil para acercarse a la enfermedad, y aprender más de ella.
ResponderEliminarUn buen recurso de lectura obligada si te interesa el tema.
Un saludo,